試想一下,如果你的身體對水過敏,每次洗澡、洗手,甚至淋到雨,都會讓你感到如火焰炙烤般的劇痛,那該有多麼可怕?
這不是科幻小說,而是25歲英國母親肯道爾·布萊斯Kendall Bryce每天都要經歷的真實噩夢……
她患有一種極為罕見的疾病——水源性蕁麻疹(Aquagenic Urticaria),全球只有約230萬人中才會出現一個病例。她的皮膚一旦接觸到水,就會迅速紅腫、起疹,並伴隨難以忍受的灼痛感,而醫生至今找不到任何有效的治療方法!

而肯道爾的生活,則完全被這中罕見病禁錮住了。
她的每一天都必須圍繞著天氣而調整,溼度太高的日子,她會感到皮膚瘙癢、刺痛;如果下雨,那她更是根本不敢出門。
她每天醒來的第一件事就是查看天氣預報,確認當天是否安全。就連最基本的洗澡和洗手對她來說,都是一場巨大的挑戰。她無法像普通人一樣,痛快地衝個澡,甚至連洗手都會引發痛苦的反應。
她的人生被“水”支配 每次洗澡都是折磨
“我只能一週洗兩次澡,因為每次洗澡都太痛了。洗澡的時候,我的皮膚會起疹、灼燒,那種痛苦真的沒法形容。我一直哭,直到痛感慢慢過去。”肯道爾說道。
剛開始,她的症狀只是輕微的刺痛,像是被蕁麻葉掃過,但隨著時間的推移,這種疼痛逐漸升級!
如今的她,每次接觸水都會感覺彷彿有人拿著打火機在她皮膚上燃燒,那是一種深入骨髓的劇痛,讓她的神經持續緊繃。
每次洗澡後,皮膚上的紅腫和蕁麻疹會持續半個小時以上,但在她的感受中,時間彷彿被無限拉長,痛苦得就像度過了漫長的兩個小時。

更嚴重的是,這種痛楚並不只是皮膚上的,她甚至連喝水都會感到喉嚨灼燒。她形容那種感覺就像是在吞嚥火焰,每一口水下肚,都會讓她的喉嚨刺痛不已。
而且由於疼痛過於劇烈,她的身體有時會進入休克狀態,這也意味著她不能獨自洗澡,必須有人在身邊陪伴,以防出現危險。

從未給兒子洗過澡,“我的母愛被病痛剝奪”
對肯道爾來說,最讓她心碎的並不是自己無法像正常人一樣過日子,而是她無法親手照顧自己的孩子。
她的第一個孩子剛滿一歲,但自從他出生以來,肯道爾從未親手給他洗過澡,因為只要碰到水,她就會痛得無法忍受。每次孩子洗澡,都是她的母親代勞,而她只能站在旁邊,充滿愧疚地看著這一切。
“我真的好希望能像其他媽媽一樣,親手給我的孩子洗澡,但我做不到……我根本沒辦法碰水。”她的聲音中帶著深深的無奈。

更糟糕的是,她目前已經懷上了第二個孩子,但她的疾病卻仍然毫無改善。懷孕期間,她的身體更加敏感,導致醫生無法嘗試新的藥物,這讓她更加絕望。她只能寄希望於生完孩子之後,醫生能找到新的治療方案,幫助她擺脫這種噩夢般的折磨。
確診多年 醫生束手無策
肯道爾的病症從15歲開始出現。那時候,她每次洗澡後,皮膚上都會出現奇怪的紅腫和瘙癢,像是過敏反應。
起初,她以為只是普通的皮膚問題,用抗過敏藥物Piriton還能稍微緩解症狀。但幾年後,她的情況急劇惡化,普通的抗過敏藥已經完全不起作用,她的皮膚每次接觸水都會產生劇痛。

2021年,她終於在達勒姆大學醫院被確診為水源性蕁麻疹,但這並沒有給她的生活帶來太多改變。
醫生嘗試了多種治療方案,包括抗組胺藥、類固醇等,但她對這些藥物的反應很差,沒有一種能夠真正緩解她的病情。她的醫生也坦言,由於這種病太罕見,醫療界對它的瞭解極為有限,至今沒有真正有效的治療方法。
“醫生們一直在嘗試新藥,但每次我都出現過敏反應,所以至今沒有找到真正有效的方案。”肯道爾無奈地說道。“現在我懷孕了,能嘗試的藥物更少,只能等生完孩子之後再繼續尋找可能的治療方法。”
她只想要一個 普通人的生活
對於普通人來說,洗澡、洗手、喝水,甚至淋雨,都是生活中最稀鬆平常的事情,但對肯道爾來說,這些普通的行為卻像是一場場折磨。
她多麼希望自己也能像其他人一樣,無憂無慮地衝個澡,不用每天都害怕天氣變化,不用因為擔心自己的氣味而焦慮,不用再因為無法照顧孩子而感到自責。
“我真的只想要一個普通的生活。”她的語氣中透著一絲哀求。“我只想要可以自由出門,不用擔心下雨,可以隨時洗澡,可以親手給我的孩子洗澡,而不是每天活在恐懼和疼痛中。”
她希望她的故事能夠被更多人看到,也許有一天,會有專家能夠找到治癒的方法,讓她不再害怕水,不再被自己的身體折磨。
心疼這個女孩,希望她能有朝一日擺脫這種噩夢般的生活……
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