【太離譜】英國一12歲女孩被NHS誤診 白遭6輪化療 7年後才發現全錯了

英國12歲的小女孩費伊·康登,被國民保健制度(NHS)誤診了整整7年。5歲那年她就被錯判患上罕見自身免疫病,硬生生做了6輪折磨人的化療。直到現在,醫院才承認當初的診斷完全是錯的。

費伊的媽媽克里斯蒂娜說,這場錯誤的診斷,直接毀掉了孩子整個童年。

最開始克里斯蒂娜發現,費伊跑跳的能力遠不如同齡小朋友。她走路走不了200碼到學校,還會莫名其妙摔倒。克里斯蒂娜拍了好多視頻和照片,才能證明孩子真的身體有問題。她帶孩子去看醫生,一開始費伊的症狀是髖部疼痛,沒法正常承重。2019年11月,布里斯托爾兒童醫院的醫生給他們下了診斷,說費伊得的是幼年皮肌炎,一種罕見的自身免疫病。

克里斯蒂娜從一開始就不信這個診斷。她一直催著醫生給費伊做更多別的檢查。但當時的醫生態度很敷衍,直接開了一堆藥給孩子吃,一點效果都沒有。2019年10月,醫生明確告訴他們,費伊肯定不是得肌營養不良。可克里斯蒂娜覺得,醫生從一開始就先入為主,非要把費伊的症狀往風溼類疾病上套,根本沒認真仔細排查別的可能。
更讓她生氣的是,所有人都能看出孩子身體有問題,但沒人願意站出來負責,給她做更多檢查。醫院的工作人員直接明說,不同科室在扯皮,都不想出錢承擔檢查的費用。

2021年1月,費伊開始做第一輪化療。那時候她才7歲,化療反應特別嚴重,整個人狀態差到極點。他們那段時間根本沒法接觸外人,孩子遭的罪旁人看了都覺得揪心。後來她還因為醫生給的血液製品出現副作用,染上了病毒性腦膜炎,只能天天待在暗無天日的房間裡休養。

可從頭到尾,所有針對自身免疫病的檢查結果全是陰性,沒有一項能指向幼年皮肌炎。甚至當時做的肌肉活檢,結果都顯示是先天性肌肉疾病,根本不是自身免疫病。但這些關鍵的異常,全被醫生直接忽略了。

費伊的童年,幾乎全是在醫院進進出出度過的。醫院當初告訴他們,費伊的病能治好,所以他們從來沒帶孩子出去旅過遊,家裡也沒裝輪椅能進出的無障礙設施,連車都沒換過適配輪椅的款式。全家人的生活全被按下了暫停鍵,一直等著孩子慢慢好起來。

克里斯蒂娜求了布里斯托爾兒童醫院好多年,讓他們給費伊做更多檢查,始終沒人理她。最後她只能去當地的德里福德醫院,求那裡的醫生給他們做二次診斷。德里福德醫院的第一位接診醫生,立刻就認可了克里斯蒂娜的想法,說之前的幼年皮肌炎診斷肯定不對,還主動幫忙聯繫,把費伊轉到倫敦的大奧蒙德街醫院做進一步檢查。

克里斯蒂娜說,要是沒有德里福德醫院的醫生幫忙,他們這輩子都拿不到正確的診斷。那些醫生從第一天就認真聽他們這些家長的訴求,願意相信他們說的話,拼盡全力幫他們爭取到了後續的檢查機會。

2025年8月,大奧蒙德街醫院的醫生,只看了費伊一眼,就判斷出她得的是2型新發Emery-Dreifuss肌營養不良。這種病根本沒有任何治療方法。醫生只需要抽一管血,做專門的基因檢測就能確診。可之前布里斯托爾兒童醫院的醫生,一口咬定費伊得的是自身免疫病,從來沒給她安排過這項關鍵的基因檢測。

現在費伊的雙腿功能正在快速喪失,有一所學校直接拒絕了她的入學申請,因為她的身體狀況變化太快,學校沒法滿足她的照料需求。她現在的身體就像一顆定時炸彈,心臟隨時可能驟停,晚上睡覺必須戴著呼吸機,連像班裡其他小女孩那樣去同學家過夜都做不到。

克里斯蒂娜說,要是5歲那年就能拿到正確的診斷,他們早就把所有適配的設施、後續的安排全部準備妥當,還能在費伊還能走路的時候,帶她出去旅遊,留下更多開心的回憶。現在他們每次去醫院複診,等來的全是更壞的消息。

布里斯托爾NHS基金會信託的首席護理與改進官史蒂夫·哈姆斯教授回應說,他們聽到費伊一家的遭遇後,心裡特別不好受,對他們的遭遇深表同情。現在他們已經主動聯繫費伊的媽媽,想要認真傾聽他們一家人的經歷,會抱著謹慎負責的態度,好好處理這件事。

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